一個罕病患者在四十八歲飛去瑞士，帶著笑容離開。這件事讓我想了很久——不只是安樂死該不該合法，而是：在自己還能選、還能感受的時候，我有沒有好好在過？
最近柯文哲有部影片與罕病的患者對談，影片雖然打了馬賽克，看不到他的臉，但笑容還是看得出來。
不是那種很開心的笑，比較像是……一個人終於把壓了很久的東西放下來，才能呼出的那口氣。有個留言寫說：「有笑容，是因為能看到盡頭了。」這句話我盯著看了很久。
他今年四十八歲，遺傳了家族的神經性罕病，雙腳萎縮只能靠爬行移動，上廁所也沒辦法自己來。他媽媽跟姊姊也是同樣的病，他一邊忍著自己身體的惡化，一邊照顧媽媽臥床八年，直到送走她。這不是「想像別人的痛苦」，是他親眼看著，然後知道自己之後也會走到一樣的地方。
訪談隔天，他在學弟陪伴下，飛去瑞士。
他說：「知道盡頭在哪裡，是一種安心。」
影片裡他說，如果安樂死法案通過，他會覺得安心——「因為這樣，盡頭是看得到的。」
我第一次聽到這句話有點愣住。
他不是想死。更接近的說法是：每天醒來都在面對身體一點一點失控的人，只是想在最後這件事情上，還能做自己的主。就這樣。
然後我在想，這件事跟我們一般人到底有沒有關係？
說真的，有。
台灣從 2019 年開始有一個叫「預立醫療決定」的制度（ACP），白話說就是：你可以在自己還健康、還清醒的時候，先簽一份文件，告訴醫院「如果有一天我到了哪種狀況，我不要插管、不要電擊、不要用機器硬撐著」。
這跟安樂死不一樣，它不是主動結束生命，而是讓你有機會決定：不要那種沒有意義的延長。
去醫院的健保特約診所就能諮詢，不用很多錢，有些甚至免費。大多數人完全不知道這個制度存在，但它現在就在那裡，給你用。
當然，它沒辦法解決所有問題。對他這樣的狀況，這份文件幫不上太多。但至少對我們普通人來說，這是目前法律框架裡，還算真實的一道選擇。
他之所以那麼早出發去瑞士，正是因為台灣沒有法案。他必須在自己還能搭飛機、還能完成評估的時候趕快走，再晚一點身體撐不住，連這個選項都沒了。
反過來說——如果台灣有法案，他其實可以多活更久。不用搶時間，可以等到真的覺得準備好了再說。那段多出來的日子，是在台灣、在家裡、在熟悉的人旁邊，不是在異國的診所趕行程。對他的親人來說，差的不只是幾個月，是那幾個月的品質完全不同。
這就是「擁有選擇」這件事真正的意義——不是為了提早走，而是因為知道可以選，反而能更安心地把剩下的時間好好過完。
制度跟人之間，有一條很大的溝
他在訪談裡提到，疫情期間政府的照護服務全部停掉，他去找衛生局、社會局，都被拒絕，最後靠議員介入才解決。這不是特例，這就是日常。
他家人住安養院，血糖飆到四百沒人發現。不是所有安養院都這樣——貴的地方人力夠，一個護理師顧幾個人；便宜的可能一個人顧十六個，沒辦法那麼細心。問題不是制度壞掉，而是你付得起多少，就得到多少照顧。
一個說話很清楚、邏輯很好的人，被困在一具每天都在壞掉的身體裡。而那個應該幫他的制度，在最需要的時候把門關上，要靠認識的人才能打開。
他說的那句話其實不複雜：「如果什麼事情都丟給人民自己解決，那我們還要國家幹嘛？」
去不起瑞士的人，怎麼辦？
去瑞士安樂死不便宜，光評估就要好幾個月，費用更是一般家庭根本負擔不起的等級。
這就表示：「有尊嚴地離開」這件事，目前在台灣是有錢人的選項。
那沒有錢、也同樣面對不可逆絕境的人呢？現在制度給他的選擇是什麼？去超巿買炭嗎？還是找個河流或高樓往下跳？
幾乎沒有。
每次討論到這裡，總會有許多聲音跑出來轉移焦點，政府官員也習慣把這個問題繞過去。但這個制度的空缺是真的存在的，並不是不提，痛苦就會自己消失。這本質上就是一種對沒有選擇的人的放棄，我們需要把它說清楚，不能一直假裝沒看到。
針對安樂死合法化與罕病患者赴瑞士的議題，衛福部目前的態度很明確，那就是台灣現階段完全沒有朝安樂死合法化研議的打算。官方的回應大意是，安樂死是透過結束生命來解決病人的痛苦，但政府現在想做的，是透過改善安寧緩和醫療、生活照顧與症狀控制，來幫病人解決痛苦。
他明知道，還是去讀了研究所
有人說，去圖書館借的書都要還，那幹嘛還要看？
這位弟弟知道自己的身體會一直惡化，但還是去讀完了研究所，最後在學弟陪著的情況下去了瑞士。他的選擇從頭到尾不是關於死，而是：趁自己還能想、還能選擇，把每一頁都好好讀完，然後在自己決定的時候，把書還回去。
有人說他可以拍影片鼓勵別人，但他選擇不再麻煩任何人。這也是他的答案。
同樣罹患肌肉萎縮症的陳燕麟醫師，選擇了另一條路。他在病情惡化的同時繼續行醫，發表了四十多篇國際期刊論文，說的是：「也許在我有生之年無法得到答案，但是別人可以站在我的肩膀上，繼續追求解答。」
兩個人，同樣的病，不同的選擇，都是他們的答案。沒有哪一個比較正確。
身體動不了了，但他沒讓靈魂也被困住。
旁邊那個不被看見的人
我家附近有個小女孩。爸媽都是外籍移工，爸爸去找了人生下一段故事，媽媽忙著工作，孩子就在好心的鄰居家長大。
這個社會角落裡有太多這樣的人。萬一沒有遇到好心的鄰居該怎麼麼？莫忘世上苦人多，這個世界有著各種大大小小的的悲劇，就是安靜地、一直在撐著、沒有人替他們記的日子。
很多時候我們在日常裡嫌這個、抱怨那個，但只要靠近一下那些真的在夾縫裡過日子的人或看看醫院裡的病人們，就會被什麼東西悄悄撞一下。不是為了比較誰過得更慘，而是那一刻，心裡某個地方會變軟一點。
借來的，總要還的
有首歌唱，六歲就站在春風裡了，還是在問「該怎麼辦」。十二歲問，十八歲問，二十八歲問，一路問到七十八歲躺在病床上，還是在問。到了八十八歲，走在田野裡，看見一個小孩在風裡哭，才突然發現——春光一直都是燦爛的。
我們可能也是這樣。春風一直在那裡，只是一直沒有抬起頭來看。
前陣子夢到一個已經過世的高職同學。夢裡他還是學生時的模樣，在校園裡熱情地跟人說話。我走過去，直接問他：「你不是死了嗎，怎麼還在這裡？」
他沉默了一下，然後說：
「哎，我在死之前也是過的辛苦的。」
說完就走掉去找別人聊了。我在後面沒追，心裡一直覺得哪裡怪怪的。
後來我想了很久，他沒有說「我這樣沒白活」，也沒給我什麼激勵人心的話。他只是說，他也辛苦過。但他還是這樣撐著過下去，走完了他自己的每一天。
這件事讓我開始想：我們每天覺得理所當然的那些東西，對有些人來說，可能是一輩子求不到的。
每一口氣，都是借來的。
你現在吸進去這口氣，不需要任何人幫忙，不需要付錢，就這樣進來了。但對那位弟弟來說，連翻個身都要靠別人——你不費力氣就完成的每一口呼吸，對他來說是什麼？
健全的身體、身邊的家人、那些無聊又平凡的每一天——說到底都是借來的，遲早要還。
看完訪談的影片，我在乎的不是安樂死立不立法，而是：在自己還能選、還能感受的時候，有沒有好好在過？
洗完澡躺下來，聽著窗外下雨，有個說不清楚的東西，慢慢落在心底。
如果你現在正在最低點
每個人總有幾天會遇到那種快要撐不住的時刻，可能是因為感情、工作、學校課業，或是單純一陣說不清楚的空虛感。這時候，有兩件事你可以試試看。
怎麼想：別盯著做不到的事
人在低點的時候，最容易把「這件事很難」自動放大成「我完了，我什麼都不行」。相信我，這兩件事完全不一樣！
我們先來看一個真實的故事。耕莘醫院有一位組織病理科的陳燕麟醫師，他在 33 歲時就發表了 40 多篇國際論文，但他其實罹患了罕見疾病「肌帶型肌肉萎縮症」，手腳越來越不聽使喚。
如果是旁觀者，大概會說一些「加油，你要堅強」的場面話。但陳醫師自己是這麼說的：「不要只想著哪些事情做不來，而要想哪些事情可以做。」他甚至開玩笑說，很感謝這個病不會痛，而且還能讓大腦保持正常。他抽血的時候，有時候還要請旁邊的病人幫忙扶著他的手，但他依然堅持：「只要腦袋瓜是好的，只要還能看顯微鏡，就要做下去。」
連手不聽使喚的醫師，都在想著今天還能看幾次顯微鏡，你真的不用逼自己立刻解決人生所有的大難題。
與其一直盯著自己現在做不到的事，不如先問自己：「我今天還能做什麼？」哪怕只剩一件微不足道的小事，只要把注意力移過去，整個人的狀況就會完全不同。
怎麼做：現在就去為自己做一件小事
既然知道了心態要轉變，接下來就立刻行動吧！現在，請直接去做一件最小的、而且「只為了讓自己開心」的事。
不需要去拯救世界，也不用去解決那個讓你煩惱的大坑，先做這些小事就好：
- 出去外面隨便走一圈，吹吹風。
- 點一杯平常捨不得喝、配料加滿的邪惡飲料。
- 傳個無厘頭的迷因訊息給很久沒聯絡的朋友。
就像有一首歌是這樣唱的：I can buy myself flowers, I can hold my own hand。在狀況不好的時候，先學會為自己做一件小事，就是最棒的開始。
- 影片來源： 你還有什麼話，想對這個世界說嗎
https://www.youtube.com/watch?v=MwGWaZJwlpQ - 歌曲： 大夢 — 任素汐 feat. 瓦依那（2023）
https://www.youtube.com/watch?v=EVEgwFnWhSM - 歌曲： Miley Cyrus – Flowers
https://www.youtube.com/watch?v=G7KNmW9a75Y - 相關文章：理所當然的存在
https://max-everyday.com/2018/01/of-course/
耕莘醫院的陳燕麟醫生獲醫療特殊奉獻獎
https://max-everyday.com/2015/11/do-what-we-can-do-html/
最近柯文哲有部影片與罕病的患者對談，影片雖然打了馬賽克，看不到他的臉，但笑容還是看得出來。
不是那種很開心的笑，比較像是……一個人終於把壓了很久的東西放下來，才能呼出的那口氣。有個留言寫說：「有笑容，是因為能看到盡頭了。」這句話我盯著看了很久。
他今年四十八歲，遺傳了家族的神經性罕病，雙腳萎縮只能靠爬行移動，上廁所也沒辦法自己來。他媽媽跟姊姊也是同樣的病，他一邊忍著自己身體的惡化，一邊照顧媽媽臥床八年，直到送走她。這不是「想像別人的痛苦」，是他親眼看著，然後知道自己之後也會走到一樣的地方。
訪談隔天，他在學弟陪伴下，飛去瑞士。
他說：「知道盡頭在哪裡，是一種安心。」
影片裡他說，如果安樂死法案通過，他會覺得安心——「因為這樣，盡頭是看得到的。」
我第一次聽到這句話有點愣住。
他不是想死。更接近的說法是：每天醒來都在面對身體一點一點失控的人，只是想在最後這件事情上，還能做自己的主。就這樣。
然後我在想，這件事跟我們一般人到底有沒有關係？
說真的，有。
台灣從 2019 年開始有一個叫「預立醫療決定」的制度（ACP），白話說就是：你可以在自己還健康、還清醒的時候，先簽一份文件，告訴醫院「如果有一天我到了哪種狀況，我不要插管、不要電擊、不要用機器硬撐著」。
這跟安樂死不一樣，它不是主動結束生命，而是讓你有機會決定：不要那種沒有意義的延長。
去醫院的健保特約診所就能諮詢，不用很多錢，有些甚至免費。大多數人完全不知道這個制度存在，但它現在就在那裡，給你用。
當然，它沒辦法解決所有問題。對他這樣的狀況，這份文件幫不上太多。但至少對我們普通人來說，這是目前法律框架裡，還算真實的一道選擇。
制度跟人之間，有一條很大的溝
他在訪談裡提到，疫情期間政府的照護服務全部停掉，他去找衛生局、社會局，都被拒絕，最後靠議員介入才解決。這不是特例，這就是日常。
他家人住安養院，血糖飆到四百沒人發現。不是所有安養院都這樣——貴的地方人力夠，一個護理師顧幾個人；便宜的可能一個人顧十六個，沒辦法那麼細心。問題不是制度壞掉，而是你付得起多少，就得到多少照顧。
一個說話很清楚、邏輯很好的人，被困在一具每天都在壞掉的身體裡。而那個應該幫他的制度，在最需要的時候把門關上，要靠認識的人才能打開。
他說的那句話其實不複雜：「如果什麼事情都丟給人民自己解決，那我們還要國家幹嘛？」
去不起瑞士的人，怎麼辦？
去瑞士安樂死不便宜，光評估就要好幾個月，費用更是一般家庭根本負擔不起的等級。
這就表示：「有尊嚴地離開」這件事，目前在台灣是有錢人的選項。
那沒有錢、也同樣面對不可逆絕境的人呢？現在制度給他的選擇是什麼？去超巿買炭嗎？還是找個河流或高樓往下跳？
幾乎沒有。
每次討論到這裡，就會有很多聲音跑出來說其他的事，把這個問題繞過去。但這個空缺是真的存在的，不是不提它就消失了。這是一種對沒有選擇的人的放棄，需要被說清楚，不能一直假裝沒看到。
他明知道，還是去讀了研究所
有人說，去圖書館借的書都要還，那幹嘛還要看？
這位弟弟知道自己的身體會一直惡化，但還是去讀完了研究所，最後在學弟陪著的情況下去了瑞士。他的選擇從頭到尾不是關於死，而是：趁自己還能想、還能選擇，把每一頁都好好讀完，然後在自己決定的時候，把書還回去。
有人說他可以拍影片鼓勵別人，但他選擇不再麻煩任何人。這也是他的答案。
身體動不了了，但他沒讓靈魂也被困住。
旁邊那個不被看見的人
我家附近有個小女孩。爸媽都是外籍移工，爸爸去找了人生下一段故事，媽媽忙著工作，孩子就在好心的鄰居家長大。
這個社會角落裡有太多這樣的人。萬一沒有遇到好心的鄰居該怎麼麼？莫忘世上苦人多，這個世界有著各種大大小小的的悲劇，就是安靜地、一直在撐著、沒有人替他們記的日子。
很多時候我們在日常裡嫌這個、抱怨那個，但只要靠近一下那些真的在夾縫裡過日子的人或看看醫院裡的病人們，就會被什麼東西悄悄撞一下。不是為了比較誰過得更慘，而是那一刻，心裡某個地方會變軟一點。
借來的，總要還的
有首歌唱，六歲就站在春風裡了，還是在問「該怎麼辦」。十二歲問，十八歲問，二十八歲問，一路問到七十八歲躺在病床上，還是在問。到了八十八歲，走在田野裡，看見一個小孩在風裡哭，才突然發現——春光一直都是燦爛的。
我們可能也是這樣。春風一直在那裡，只是一直沒有抬起頭來看。
前陣子我夢到一個已經過世的高職同學。夢裡他還是學生時的模樣，在校園裡熱情地跟人說話。我走過去，直接問他：「你不是死了嗎，怎麼還在這裡？」
他沉默了一下，然後說：
「哎，我在死之前也是過的辛苦的。」
說完就走掉去找別人聊了。我在後面沒追，心裡一直覺得哪裡怪怪的。
後來我想了很久，他沒有說「我這樣沒白活」，也沒給我什麼激勵人心的話。他只是說，他也辛苦過。但他還是這樣撐著過下去，走完了他自己的每一天。
這件事讓我開始想：我們每天覺得理所當然的那些東西，對有些人來說，可能是一輩子求不到的。
吸進身體的每一口氣，都是借來的。
你現在吸進去這口氣，不需要任何人幫忙，不需要付錢，就這樣進來了。但對那位弟弟來說，連翻個身都要靠別人——你不費力氣就完成的每一口呼吸，對他來說是什麼？
健全的身體、身邊的家人、那些無聊又平凡的每一天——說到底都是借來的，遲早要還。
看這支影片，我不在乎安樂死立不立法，而是：在自己還能選、還能感受的時候，有沒有好好在過？
洗完澡躺下來，聽著窗外下雨，有個說不清楚的東西，慢慢落在心底。
- 影片來源： 你還有什麼話，想對這個世界說嗎
https://www.youtube.com/watch?v=MwGWaZJwlpQ - 歌曲： 大夢 — 任素汐 feat. 瓦依那（2023）
https://www.youtube.com/watch?v=EVEgwFnWhSM - 歌曲： Miley Cyrus – Flowers
https://www.youtube.com/watch?v=G7KNmW9a75Y - 相關文章：理所當然的存在
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